Estava como normalmente faço navegando nas paginas do Facebook e me deparei com um texto que vai além da minha imaginação, muito mas muito mesmo do que sempre quis dizer, mas compreendo que não tenho a fertilidade de ligar tanta coisa, com tanta realidade e de forma tão suave. Que com certeza seu grito no final esta ecoando nas paginas da net e alertando o desejo de todos.
Minha amiga dessa conectividade criada por Tom Lee, e colega de Parkinson, também quando vou escrever tenho seu habito de procurar nos livros o que quero dizer aos outros, afinal sempre estamos aprendendo uns com os outros e você hoje foi essa realidade sentida em toda sua plenitude. Minha emoção foi uma só repassar através do meu blog sua mensagem. Hoje não fiz a minha crônica me apropriei do seu saber para gritar com você.
"Procurei textos e textos, preces,poemas e orações.Umas me faziam chorar,outras rasgavam o peito.Todas falavam de dor,tremor,rigidez,falta de equilíbrio, caimbras...Cheguei a gemer sem querer e vi que procurava no lugar errado.Vi que o que tinha prá falar não estava na boca do outro e sim na minha.Não estava no tremor e sim no calor da vida;não na rigidez e sim na solidez da minha crença e coragem.Não estava na falta de equilíbrio ,mas sim no prazer do convívio.Muito menos nas caimbras e sim nas manhas prá ganhar um carinho.Minha mensagem não estava na dor e sim no amor que precisamos tanto!...não estava no vidro de prolopa, mas naquele beijo na boca; não estava no sifrol e sim no dia a dia do carinho e do abraço fraternal.O que quero passar prá todos nós é que com ou sem dopamina não podemos perder a auto estima .Vamos com fé e coragem ...se a face for em máscara que seja uma sorrindo;se tremer que seja com emoção;se bater nas portas que seja ao rítmo do coração e se derramar a bebida diga:"saúde",faz parte da vida...Se a voz quiser calar,grite bem alto pro mundo poder escutar...fale bem alto.Asim não tremo sozinho na vida,tremo pela vida.
Senhores médicos e cientistas ouçam nosso grito abafado.Queremos a cura urgente.
Pai do céu ilumina estas cabeças para que façam parar a minha dor e a dor de todos aqui presentes"e de cada parkinsoniano valente.....
Texto de CARLA portadora da doença de parkinson,vice presidente da Associação de portadores de parkinson de Maringá,aos portadores da mesma na reunião do dia 14/04/2012
Meu nome é Ligia Melo do Nascimento, tenho 30 anos e aos 23 anos, começou os sintomas do que mais tarde veio se confirmar como Doença de Parkinson de Início Precoce. É muito complicado esse diagnóstico nessa idade, imaginar minha vida dali pra frente, casada, com 2 filhas pequenas...no início tudo é difícil, a aceitação do diagnóstico. Saber lhe dar com as mudanças que viriam a seguir era o meu maior desafio. Então com muita fé em Deus e com o apoio de toda minha família consegui superar esta fase. O apoio familiar neste momento é de extrema importância. Saber que as pessoas que te amam estão ao seu lado, sentir esse amor. Foi assim que me senti. Depois veio aquela fase em queria fazer tudo de uma vez, parecia que o tempo era curto. Comecei os tratamentos, fisioterapia, fono...até que tudo passou a ficar muito difícil com o avanço da doença. Essa fase pra mim foi um divisor de águas. Tudo o que eu começava não conseguia concluir. Já não era mais tão independente como sempre fui. Pra tomar qualquer decisão ou programar algo; para trabalhar; ser mãe e esposa. Vi os amigos se afastarem, muitas vezes por não saber como lhe dar com a situação. Eu via nos olhos das pessoas que me amavam o sofrimento delas junto comigo, e a sensação de impotência mediante a tanta dor e dificuldade. Eu nunca me entreguei a estas circunstâncias pelas quais passei. Mas confesso que nesses dias por muito pouco não entrei em depressão. Já quase não saia de casa, a não ser as idas e vindas de hospitais. Os medicamentos já não eram eficazes. Os tratamentos eu não tinha condições físicas para fazer. Os médicos começaram a cogitar uma possível cirurgia, fiz os exames iniciais que confirmaram essa indicação. Mas foi exatamente aí que as coisas começaram a mudar. Quando já não tinha muitas expectativas na minha vida, foi que provei da fidelidade de Deus. Que nunca me abandonou nem mesmo nesses momentos mais difíceis. Deus começou a mudar a minha história. Colocou pessoas certas no meu caminho, através de uma amiga, comecei a tomar uns produtos naturais, que só me proporcionou mais saúde e bem estar. Passei a melhorar do estado em que me encontrava, os médicos apesar de não entenderem nada do que estava acontecendo comigo, admitiram a minha melhora, cancelando a cirurgia, e ainda diminuíram os medicamentos. Pra uma doença que é progressiva e degenerativa e com poucas expectativas de melhora, com certeza era uma grande vitória. O melhor de tudo foi poder voltar a fazer coisas que já não fazia mais. Voltar a sorrir; ver a felicidade das minhas filhas em me ver melhor; sentir a satisfação do meu esposo e a sua alegria de ter sua esposa novamente; minha mãe, irmãos e todos os familiares e amigos compartilhando desse momento. Sei que Deus é fiel e justo para terminar o que começou. Eu creio na minha cura por completo. Mas aprendi a não perguntar mais o porquê e sim para quê. Pois tudo têm um propósito e o seu tempo devido. Continuo seguindo com minha fé que me fortalece mais a cada dia. Agradeço todos os dias a Deus pelo seu grande amor por mim. Por tudo o que tenho e por ter pessoas tão especiais que tenho ao meu lado. “...a fé é o firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova das coisas que não se vêem.” Hebreus 11.1
MINHA CIRURGIA Rejaine Silveira O que posso falar da minha cirurgia é que foi muito divertida!!!!!!!!!!!. Os médicos foram incriveis, super simpáticos e os enfermeiros não tenho nem o que falar!. Até meu queixo que estava coçando eles coçavam para mim!!! Durou quase nove horas fui para a sala de cirurgia as 7:15 da manhã e sai por volta das 16:30.Já estava reclamando de fome. A minha cirurgia foi feita tão rápida porque eu entrei para pesquisa então durante a cirurgia eles paravam em determinado momento para que eu pudesse realizar algum teste, na realidade foi três o primeiro era uma brincadeira assim, colocavam uma luva em uma das minhas mãos e conforme eu abria à mão a imagem do computador ia para a esquerda e quando eu a fechava ia para a direita, fazia isso até a imagem que era verde ficar em frente da imagem vermelha e esta saia e ia para o outro lado, ai eu ia atrás dela novamente, fazia isto por uns 10 minutos depois eles desligavam as luvas e eu tinha que fazer a mesma coisa só com a força do pensamento e não é que dava certo! o maior barato os médicos ficavam falando vai Rejaine! Força! Só mais um pouquinho! Parabéns foi muito bom! A figura verde tremia um pouco mais andava sozinha! Os médicos pareciam crianças quando ganham doces! Era uma festa! O DRT. Erick falava assim, olha quantos neurônios! O segundo teste era um jogo de aposta onde eu tinha que escolher entre duas opções uma mais segura e outra mais arriscada! Eu reclamava que o jogo pagava pouco e os médicos falavam que o valor que eu ganhei não era revertido em reais o que foi uma pena porque eu ganhei! O terceiro teste era uma seqüência de fotos chatas que eu tinha que olhar. Fez esses testes duas vezes uma de cada lado, ou seja, quando fizeram o furo da direita e depois quando fizeram à esquerda. Durante toda a cirurgia colocaram filme pra eu assistir e não dormir ai eu falei que o filme dava mais sono que qualquer outra coisa e sugeri que eles mudassem o filme por uma linda mulher! Alguém sugeriu Van Dame, outro Velozes e Furiosos. Filmaram os movimentos na hora que modularam o aparelho ficaram muito felizes com o resultado da cirurgia falaram que tiraram a sorte grande me escolhendo, mas a verdade é que fui eu que fui muito abençoada por Deus porque essa cirurgia é muito cara e o hospital Sírio Libanês é muito bom e muito caro se eu tivesse que pagar nem vendendo a minha casa eu pagaria tudo. Fui muito bem tratada por toda a educação e o respeito pelo ser humano vinha desde as faxineiras até os médicos sempre com um bom dia feliz. Uma preocupação com o meu bem estar. Se não fosse uma cirurgia eu diria que foi uma experiência maravilhosa. Este texto eu redigi para por no Orkut ele relata exatamente a minha cirurgia, nada do que esta descrita é inexata, porém a outros pormenores que eu não descrevi acima por não serem tão digamos “alegres”, pois eu acredito que devemos sempre nos lembrar das coisas boas e ao menos tentarmos não nos fixarmos nas “não tão boas assim”. Eram cinco horas da manhã quando vieram me acordar para tomar banho e me trocar, ainda no quarto puncionaram a minha veia e retiraram sangue para exames, logo após fui levada de maca para fazer tomografia, lá já encontrei o doutor Erick (médico responsável pela cirurgia). Ali mesmo na sala colocaram o ferro, é um circulo fixado com quatro pontos como uma cruz, o que foi fixado na testa,doeu desde a hora em que foi colocado até o fim, chegou uma hora que latejava tanto que eu chorei,pouco mas chorei ai deixei de senti-lo.( levei um ponto na testa quando retiraram o ferro).A partir deste momento não movimentei mais a cabeça, ela ficou pesada e incômoda. De lá fomos para a sala de cirurgia, tinha tanta gente que mais parecia uma feira, todos vieram se apresentar e der bom dia, infelizmente não me recordo dos nomes, mas lembro bem do enfermeiro que disse estar lá só pra cuidar das minhas necessidades, ele se sentou em frente a minha cama e não saiu do meu lado em momento algum eu olhava para ele, ele já vinha na minha frente perguntando se estava tudo bem, foi ele que coçou meu queixo, pôs algodão molhado em meus lábios quando eu pedia água, fez massagem no meu pescoço quando eu reclamava de dor, me aplicava um sedativo leve. A doutora Raquel, uma mineira arretada que conhece o Parkinson como ninguém,ela olha pra gente e fala o quanto nós estamos atacados, como se nos conhece-se a anos,melhor que os cuida dores. Durante a cirurgia o que mais doeu foram às anestesias, que foram muitas, locais, os furos foram feitos com uma espécie de furadeira, dava calafrios escutar seu barulho e senti-la forçando na cabeça (a gente fica esperando a dor que não vem (garças a Deus)). No começo fiquei apreensiva mas, quando ela ligou o primeiro chip e eu consegui movimentar livre e levemente o braço e a perna direita, me enchi de esperança e felicidade, logo após isto eu fiz a primeira leva de testes, até então eu não me sentia cansada, não tínhamos chego nem na metade da mesma. A outra parte da cirurgia, não foi tão leve porque já fazia horas que estávamos La, sentia muita fome (estava em jejum), sede, dor, sono, só não desanimava muito porque todos que começaram a cirurgia também não pararam pra nada ninguém saiu da sala e todos estavam brincando,rindo, me colocando pra cima, foi nesta parte que chorei. Não agüentava mais foi então que veio a boa noticia eu poderia dormir! Que alivio! Foram no total 19 pontos na cabeça e um ponto tipo cirurgia plásticas no peito, na cabeça ficou um calombo que aos poucos foi sendo coberto pelos cabelos da pra sentir passando mãos na cabeça, os fios descendo até o pescoço já o aparelho ele é quase do tamanho de um maço de cigarros, fica localizado no seio direito da pra ver um dos cantos dele, pego ele com as mãos, não dói ou incomoda quer dizer às vezes incomoda. Acordei no pós operatório, meus olhos não conseguiam ficar abertos, eu queria comer,beber água,ir ao banheiro mas meus olhos não me obedeciam.... Cheguei ao quarto por volta das 18h00min as. Acreditem ou não, não sentia dor alguma,nem tontura,náuseas nada, tomei dipirona pra dor durante 2 dias(se foi quatro vezes foi muito), tomei mais por obrigação que necessidade, o medico apareceu no dia seguinte a noite,não fez nenhuma restrição quanto a comida, bebida, atividade física, nada. Fui internada na quarta-feira à noite, quinta-feira fiz a cirurgia e sai no sábado de manhã, tirei os pontos duas semanas depois. O aparelho só foi ligado na sexta-feira seguinte, em baixa freqüência,não sentia diferença alguma, mas vinha dias após a cirurgia aumentaram a carga, na hora me deu um siricutico forte e rápido,de lá pra cá muita coisa mudou. Hoje é dia 04/07/2011 minha cirurgia foi dia 12/05/2011 estou digitando esse texto com ambas as mãos, mexo o mouse (com a mão direita), escrevo, não travo, tremo ou tenho decências, meus remédios foram reduzidos a metade tomo Prol opa (Levo dopa) ¼ de comprimido 200/50 MG, 2 comprimidos de Sifrol (Pramipexol) 0,250 mg , ½ comprimido de Mantidan (Amantadina) 100 mg 3 vezes ao dia. Antes quando estava acabando o efeito dos remédios, eu travava e se força-se tremia, se não se toma o remédio sentia dores principalmente na nuca, hoje quando esta acabando o efeito dos remédios eu NÃO trava, fico mais lenta e sem o remédio NÃO sinto dores nem tremo o que mudou?Tudo porque antes mesmo com os remédios não conseguia mexer o mouse com a mão direita e tinha que rezar pra funcionar na hora que eu queria, pois, muitas vezes me programava para algo e o remédio ou demorava mais que o normal para funcionar ou não funcionava. Agora eu funciono a hora que eu quiser Sei que ainda não melhorou tudo o que eu desejo mas também sei que melhorei demais estou 80% melhor que estava antes.Fui ao medico nas 2 semanas seguintes a cirurgia estava tão bem que só vou voltar dia 15/07, quando acredito eu eles vão aumentar a freqüência e diminuir mais ainda os remédios, a tendência é esta.
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